Raccontare la malattia in una forma comprensibile anche ai bambini. In particolare ai propri figli. Si intitola La pazienza dei sassi  l’albo illustrato a cui la giornalista e scrittrice Ierma Sega e l’illustratrice Michela Molinari hanno lavorato fianco a fianco, e che adesso puntano a pubblicare grazie alla collaborazione di tutti, attraverso una campagna di crowdfunding.

Come comincia la tua storia?

«Quattro anni fa mi è stato diagnosticato un tumore. Ho avuto tanta paura di non farcela e quando l’oncologa mi ha dato la notizia ho capito che non potevo perdere tempo e che dovevo parlare subito con i miei bambini per spiegare quello che stava succedendo. Non si può capire la paura che ti assale se non la si vive. I figli sono una grande forza ma, proprio per questo, guardando loro ti si riempiono gli occhi di lacrime e il terrore di non riuscire a vederli vivere riempie tutto. Il giorno in cui ho ricevuto la telefonata dall’ospedale, Luca, il mio grande, festeggiava 9 anni. Eva ne aveva 8. Quella sera, era il 20 novembre 2013, io sono arrivata a casa con la torta! Ma come trovare le parole per spiegare ai tuoi bambini che la mamma ha una malattia tanto grave?».

Che idea ti è venuta?

«Più volte mi sono immaginata seduta su un divano con mio marito e i miei due figli mentre, insieme, sfogliavamo un albo illustrato che spiegava e ci aiutava a capire. Ma un libro come quello che io avevo in testa non c’era, così ho deciso che lo avrei realizzato io. Appena ne ho avuto la possibilità ho scritto un primo racconto che, pur partendo dalla mia esperienza personale, la assolutizzava affinché tutti potessero identificarvisi. Protagonista della narrazione è Luca, un bambino di 9 anni. Con il suo linguaggio e la sua sensibilità, Luca racconta la malattia della mamma, le cure che lei affronta e i cambiamenti che avvengono nella vita della famiglia. Con questo primo testo, che avevo intitolato La storia di Luca, nel 2016 ho vinto il IV concorso nazionale di medicina narrativa Espressioni di cura. Parole e immagini per narrare la malattia oncologica promosso dal Cro, il Centro di riferimento oncologico di Aviano».

A distanza di anni, quel primo testo ha assunto una nuova veste…

«Dopo aver condiviso narrazione e progetto con l’illustratrice Michela Molinari, ho rielaborato il racconto rendendolo idoneo per un albo illustrato, che abbiamo intitolato La pazienza dei sassi, e Michela ha realizzato venti tavole a colori che saranno pubblicate a doppia pagina. Quattro sono le illustrazioni che mostrano una parte che spaventa molto i bambini: quella medica. L’aspetto sanitario al quale si fa riferimento serve a far capire che c’è qualcuno che si prende cura di chi sta male. Analogamente il libro si prende cura dei più piccoli. Testo e immagini sono stati condivisi con professionisti della sanità (psicologa-psicoterapeuta e oncologo innanzitutto), con insegnanti, educatori, genitori, ragazzi e bambini per testare la scientificità e la correttezza delle informazioni veicolate e la reazione delle persone».

Che reazioni ha suscitato questo tuo nuovo progetto?

«Ho ricevuto consensi ricchi di emotività e sentimento da tante persone: mamme, papà, persone varie dentro e fuori il mondo della malattia. Ma anche nel maggio scorso sul palco del Cro, dove sono stata invitata a un anno dal ricevimento del premio per presentare il progetto La pazienza dei sassi. Il progetto piace e gli incoraggiamenti sono moltissimi e trasversali, nel senso che arrivano da persone molto diverse tra loro: sono di cittadini “qualunque”, medici e personale sanitario, insegnanti, psicologi».

Quale obiettivo vi siete posti?

«L’intenzione è ora quella di riuscire a realizzare una grande tiratura del libro affinché si possa diffonderne il più possibile il messaggio. Per questo, entro maggio 2018, vogliamo stamparlo in varie edizioni linguistiche: italiano, tedesco, inglese, ladino. L’illustratrice e io abbiamo deciso di autofinanziare il progetto dopo aver fatto numerosi tentativi per trovare un editore. Crediamo fermamente nell’importanza di divulgare questa pubblicazione e per questo siamo disposte a rimetterci in gioco e dedicare ancora tanta energia e passione al nostro progetto».

Quali sono le possibilità per aiutarvi?

«In questa fase, per permettere al nostro libro di andare in stampa, l’illustratrice e io abbiamo pensato a due possibilità per chi vorrà sostenerci: la prima è quella di aderire fin da subito sottoscrivendo l’impegno ad acquisire un certo numero di copie. Per questo abbiamo strutturato la possibilità per i potenziali partner economici di prenotare il libro con degli interessanti sconti legati alla quantità di copie che si intendono acquistare. La seconda possibilità è quella di partecipare alla campagna di crowfunding che, ad aprile, presenteremo in rete. La campagna di finanziamento collettivo che andremo ad attivare consentirà a tutti coloro che lo desiderano di sostenere il progetto grazie alla libera donazione di denaro. A fronte di ciò è prevista per ogni donatore una ricompensa commisurata all’entità del suo contributo».

Per maggiori info contattare: lapazienzadeisassi@gmail.com

20 febbraio 2018